Et pi les psy ?

Non, je ne vais pas encore parler de psy, quoique…si, mais un peu ! Le titre de cet article est plutôt un gros jeu de mots pour parler d’un phénomène étrange nommé épilepsie.
En France environ 500 000 personnes en souffrent, et en général dans le monde, elle touche 0,5% de la population. Cette affection (c’est pas une maladie) est encore relativement méconnue. Pour les adultes, elle se déclenche souvent après un choc violent, mais il est pas mal de gens qui en sont affectés dès la naissance. Le grand mystère.
En ce qui me concerne, elle fait suite à  l’A.V.C.  Il semble que cela soit une conséquence assez fréquente si j’en juge par les forums de l’association France A.V. C.
Cet article est destiné à me soulager, à tenter d’exprimer clairement mon ressenti et à partager mon expérience avec d’autres personnes, les « affectés », leur entourage. Mon témoignage est un parmi bien d’autres que l’on peut trouver sur le site d’Epilepsie France et à la fin de l’article, je cite encore d’autres sites, médicaux et humains.
Au début, quand le neurologue m’a annoncé ce risque, je ne comprenais pas : de quoi s’agissait-il ? Et puis, je me disais peut-être une expérience et puis partager un mal avec Dostoïevski, la vache, quelle expérience !
Inconsciente que j’étais. Mon ignorance a bien duré. J’avais une bonne dose de médicaments pour prévenir les crises. Des médocs qui fatiguent, mais il faut faire avec. Et puis un jour radieux, le neurochirurgien en consultant les résultats du dernier électro-encéphalogramme m’a dit : « Bon, c’est fini, vous pouvez arrêter ».  J’étais hyper-contente : je vais avoir la pêche ! Arrêter ces médocs, ca se fait pas d’un coup, c’est vraiment progressif. Ca a pris 5 semaines. Et pof, le dernier jour, j’ai fait ma 1ère crise. Les EEG, ça voit pas tout.

Donc, j’avais eu une semaine très éprouvante. Des émotions très fortes, du bon et du moins bon. Pour le bon, j’avais participé à une petite fête. Pour le moins bon, j’en ai parlé. Un deuxième suicide au boulot. Dès le vendredi midi, j’ai ressenti une grande fatigue, suis allée me coucher en début d’après midi et j’ai dormi samedi et j’ai dormi dimanche. En me réveillant, j’étais normale et j’ai ouvert un texte, un texte pas publiable et  depuis cette crise, je n’y ai plus touché. C’est un texte trop fort qui essaie de plonger aux racines de grands maux. Alors, je le lisais et je le corrigeais. Tout d’un coup, je me suis rendue compte que je pouvais plus lire et j’ai voulu parler, parler à mon écran, lire le texte à voix haute et des syllabes incohérentes sont sorties de ma bouche. J’ai compris le danger. Je suis sortie dans la rue et j’ai plus pu marcher, j’ai arrêté un passant et je lui ai dit, avec mes dernières forces, appelles les pompiers. Quant ils sont arrivés, j’ai tourné un peu de l’œil mais j’ai encore eu l’énergie de faire une dernière chose, appuyer sur une touche pour appeler le père de ma fille, qu’il aille la chercher à son anniversaire. Il s’est pointé tout de suite, on habite à côté. Et là j’ai le trou noir. Lui, il m’a dit que j’ai rigolé quand il s’était planté en faisant une erreur pour indiquer aux pompiers la ville de ma naissance. Je ne m’en souviens pas. Je me réveille à l’hôpital, je pleure toute la nuit. Et me voilà partie pour un nouvel arrêt maladie, de trois petites semaines.
Je reprends des médocs, mais pas la même formule. C’était une bonne idée : on aménage un mix : on garde l’ancien – Keppra 500, mais le matin me voici avec une autre molécule, donnée comme Lamictal, censée moins fatiguer. Et ca doit être vrai. La différence n’est pas éclatante, mais je la sens un peu. Ce qu’il faut savoir, c’est que le changement de prescription entraîne souvent une période un peu risquée.

J’en étais ignorante, donc j’étais rassurée. Et bien non, ca reprend…Je ballade un jour, dans un bled tout paumé, quasiment désertique.  J’ai quand même repéré où est la pharmacie. Et bien gros coup de bol, je finis ma ballade, je sens des picotements, franchement pas catholiques (et on est en Bretagne !), je fonce à l’officine. Ils ne comprennent rien, le pharmacien me dit : Si vous êtes en voiture, allez voir un médecin !!!
Ca dure, je sens ma langue partir, pendant deux ou trois secondes, ça flanque une fichue trouille. Les pompiers qui arrivent. Toujours je les attends pour perdre connaissance. Le lendemain, je me réveille au CHU de Brest et on vient me chercher, comment Emma a su, je ne sais pas encore ! Mes fringues ont sacrément changé, mon pull est découpé et bien je l’ai gardé, il a une belle allure ! De retour à Paname, je vois le neurologue et je lui dis : il  faudrait que ça cesse, je pars aux USA (bonjour la prise en charge !), toute seule avec ma fille. Je ne veux pas d’histoire. Il monte un peu les doses et surtout il prescrit un médoc – l’Urbanyl – hyper puissant mais dont les effets secondaires ne sont pas très sympa – qui peut arrêter une crise si je la sens venir. Il m’a servi deux fois. Des ondes traversent mon corps et ça c’est le « bon » signe. Maintenant, je n’ai plus peur. Je ne bois plus de café bien bon, bien fort, je ne fais plus la fête. Et puis, je conduis plus. Je renonce aux ballades perdues dans la nature. Cela n’aura qu’un temps. Enfin, j’espère, j’espère. Et je mesure ma chance.

Un bon site médical, vraiment hyper  bien fait

Le site d’un monsieur, très fortement atteint, avec de très beaux textes et bourré de ressources

Ah oui, au fait les psys, à quoi ça peut servir ? Et bien à consoler, à soutenir, aider à s’accepter un peu diminué. A causer émotions. Celles d’avant, celles d’après.